
Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Această boală se moștenește genetic și poartă și denumirea ceroid lipofuscinoza neuronală. În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.
Scopul Asociației Rebeca Faith-Hope-Love
Asociația Rebeca Faith-Hope-Love funcționează în baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv Legea nr. 246/2005 ca persoană juridică română, de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală, ce are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și pe membri familiilor acestora, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.- Identificarea nevoilor reale ale copiilor cu nevoi speciale în vederea îmbunatățirii calității vieții, a ameliorării sănătății lor prin respectarea principiului egalității de șanse și dezvoltarea accesului la informare, medicamente și tratamente în țară și străinătate;
- Identificarea nevoilor sociale individuale, familiale și de grup ale copiilor cu nevoi speciale;
- Consilierea psihologica a acestora;
- Informarea despre drepturile și obligațiile lor;
- Sensibilizarea autorităților și comunităților în vederea menținerii în comunitate a copiilor cu nevoi speciale;
- Facilitarea înființării de centre de recuperare fixe sau mobile;
- Organizarea de seminarii și evenimente cu scop de informare despre noutățile apărute în tratarea bolilor;
- Inițierea de măsuri cu scopul/prevenirii și/sau limitării/ reducerii situațiilor de dificultate și vulnerabilitate care pot duce la marginalizarea sau excluziunea sociala a copiilor cu nevoi speciale.
